När ens barn går igenom det värsta???Jag blev så arg på mig själv att jag överhuvudtaget fick den lusten mitt i allt som pågår. Hur sjutton kan man känna lust när livet är som det är just nu??Jag har suttit här nu i över 280 timmar. Han lyckades förlänga sin sjukfrånvaro genom att hävda att han fortfarande var sjuk. Han skulle varit här i torsdags och visat upp sig för läkaren men valde att åka till vårdcentralen hemma!! Det knepet har han kört under alla år vi varit tillsammans. Vilket betyder att han inte varit på någon vårdcentral, han var där och hämtade sakerna till pojken men inte hos någon läkare! Sen går han fortfarande på pojkens sjukskrivning och har inte anmällt sig själv som sjuk hos sin arbetsgivare vilket han är skyldig att göra. Nu har han kommit överens med personalen här att han skall komma på måndag och visa upp sin röda hals. Hmmm undra om han väljer vårdcentralen igen?? Han tror ju att den jobbiga tiden är nu direkt efter transplantationen så han försöker förhala sin närvaro till "det" skall vara över, men vad han har missat på alla informationsmöten eftersom han inte är närvarande på är att det blir jobbigare nu!!! Det är nu kroppen är helt utan försvarssystem och avstötning från den nya benmärgen börjar. Men han vet och kan ju allt bäst så det finns inget jag kan lära eller meddela honom.För pojkens skull önskar jag att han åtminstonde kunde ringa honom en gång om dan och fråga hur han mår,,,, men hans tid räcker tydligen inte till!! Dom få gånger han ringt pojken så har han bara pratat om sin yngste son och det ser jag på pojken att han blir ledsen över.

Då har vi kommit såhär långt. Igår gjordes benmärgstransplantationen! Det gick jättebra utan komplikationer, vaknade dock imorse och han är alldeles röd över hela kroppen. Hade stora sömnsvårigheter efter men tröttheten tar ut sin rätt till slut...... Man somnar vare sig man vågar eller inte! Idag har varit en lugn och återhämtande dag, som dom lovade! Men plågorna börjar komma, hittat två blåsor i munnen på honom. Dom säger att han kommer att få dom sjukdommar han fått tidigare tillbaka nu och det är inget som jag vill uppleva igen. Sen har jag läst att något som kallas GvH är vanligt. Den verkar vara en riktigt hemsk jäkel! Men nu har han fått sin nya benmärg och vi jobbar för att få komma hem och att han skall få komma tillbaka till sitt liv med kompisar, innebandyn och allt annat han älskar att göra! Varje dag är ett steg närmare, men dom första två veckorna skall vara riktigt helvetiska säger dom! Igår fick jag veta att så många som tre hundra barn i Sverige insjuknar varje år!!!!! Förra året drabbades 97 barn inom Göteborgs upptagningsområde, varav min son var en av dom!Ca 20 barn per år i Göteborg måste transplanteras för att bli friska!!!! Hemska siffror!!!! Som mamma är det jobbiga inte att sitta inlåst på 10 m* och vårda honom utan den ångest man får när hans smärta är så hög och det inte finns mer smärtlindring att ge honom! Visst är det jobbigt att göra allt detta själv och det tar väldigt psykiskt på mig, men det är jättejobbigt att lämna honom när han lider svårt för att man själv skall vila upp sig! Men jag vet att jag inte klarar att vårda och älska honom när jag inte sovit ordentligt på flera veckor! Jag vet att han kommer bli svårt sjuk snart men jag ber något så hårt att det inte skall ta styggt på honom! Men dom har varnat mig för att det kan bli en sväng till IVA!