När ens barn går igenom det värsta???Jag blev så arg på mig själv att jag överhuvudtaget fick den lusten mitt i allt som pågår. Hur sjutton kan man känna lust när livet är som det är just nu??Jag har suttit här nu i över 280 timmar. Han lyckades förlänga sin sjukfrånvaro genom att hävda att han fortfarande var sjuk. Han skulle varit här i torsdags och visat upp sig för läkaren men valde att åka till vårdcentralen hemma!! Det knepet har han kört under alla år vi varit tillsammans. Vilket betyder att han inte varit på någon vårdcentral, han var där och hämtade sakerna till pojken men inte hos någon läkare! Sen går han fortfarande på pojkens sjukskrivning och har inte anmällt sig själv som sjuk hos sin arbetsgivare vilket han är skyldig att göra. Nu har han kommit överens med personalen här att han skall komma på måndag och visa upp sin röda hals. Hmmm undra om han väljer vårdcentralen igen?? Han tror ju att den jobbiga tiden är nu direkt efter transplantationen så han försöker förhala sin närvaro till "det" skall vara över, men vad han har missat på alla informationsmöten eftersom han inte är närvarande på är att det blir jobbigare nu!!! Det är nu kroppen är helt utan försvarssystem och avstötning från den nya benmärgen börjar. Men han vet och kan ju allt bäst så det finns inget jag kan lära eller meddela honom.För pojkens skull önskar jag att han åtminstonde kunde ringa honom en gång om dan och fråga hur han mår,,,, men hans tid räcker tydligen inte till!! Dom få gånger han ringt pojken så har han bara pratat om sin yngste son och det ser jag på pojken att han blir ledsen över.

Då har vi kommit såhär långt. Igår gjordes benmärgstransplantationen! Det gick jättebra utan komplikationer, vaknade dock imorse och han är alldeles röd över hela kroppen. Hade stora sömnsvårigheter efter men tröttheten tar ut sin rätt till slut...... Man somnar vare sig man vågar eller inte! Idag har varit en lugn och återhämtande dag, som dom lovade! Men plågorna börjar komma, hittat två blåsor i munnen på honom. Dom säger att han kommer att få dom sjukdommar han fått tidigare tillbaka nu och det är inget som jag vill uppleva igen. Sen har jag läst att något som kallas GvH är vanligt. Den verkar vara en riktigt hemsk jäkel! Men nu har han fått sin nya benmärg och vi jobbar för att få komma hem och att han skall få komma tillbaka till sitt liv med kompisar, innebandyn och allt annat han älskar att göra! Varje dag är ett steg närmare, men dom första två veckorna skall vara riktigt helvetiska säger dom! Igår fick jag veta att så många som tre hundra barn i Sverige insjuknar varje år!!!!! Förra året drabbades 97 barn inom Göteborgs upptagningsområde, varav min son var en av dom!Ca 20 barn per år i Göteborg måste transplanteras för att bli friska!!!! Hemska siffror!!!! Som mamma är det jobbiga inte att sitta inlåst på 10 m* och vårda honom utan den ångest man får när hans smärta är så hög och det inte finns mer smärtlindring att ge honom! Visst är det jobbigt att göra allt detta själv och det tar väldigt psykiskt på mig, men det är jättejobbigt att lämna honom när han lider svårt för att man själv skall vila upp sig! Men jag vet att jag inte klarar att vårda och älska honom när jag inte sovit ordentligt på flera veckor! Jag vet att han kommer bli svårt sjuk snart men jag ber något så hårt att det inte skall ta styggt på honom! Men dom har varnat mig för att det kan bli en sväng till IVA!

Då är vi på väg mot målet nu då!!

Det är med hög puls, illamående och lungkollaps jag gick igenom behandlingsschemat med läkarna idag.

Dom får en inte direkt att känna sig lugn när dom kommer i flera omgångar heller för att gå igenom det hela..... Jag vet att dom måste berätta för mig hur tufft det kommer att bli men ibland önskar jag att dom inte behövde det!! Mest av allt önskar jag att han inte hade fått denna sjukdommen överhuvudtaget!!!!!!! 

Då var det dags att packa väskan full. det har inte varit lätt att sova inatt, upp och ner hela tiden!

Nu kan man väl säga att det börjar krypa på. Imorgon skall vi infinna oss och jag är absolut inte redo!!!!

Jag är livrädd!! Mina skakningar började redan igår och det är svårt att hålla händerna stilla. Hjärnan vill inte fokusera utan yrar omkring och kan inte hålla sig fokuserad på någonting. Jag kan inte komma till ro med att göra saker utan irrar mest omkring och får inget vettigt gjort.

Jag har aldrig varit så livrädd i hela mitt liv som jag är nu................

Kanske jag hade varit mindre rädd om relationerna runtomkring mig hade varit bra? Om barnens pappa hade tagit sitt ansvar som en pappa skall! Om min sambo/partner hade varit som en partner skall?

Jag orkar inte med den vetskapen att vårat förhållande är på upphällning just vid denna tiden. Men samtidigt tror jag inte vårat förhållande går att rädda,, jag har liksom tappat den känslan av trygghet och stöd jag förväntar mig av en partner.

orkar jag bara inte!

Pressen från alla håll får mig att bara böla..... Jag orkar inte lösa allt, jag vill få det löst av andra.

På måndag skall vi skrivas in för att börja behandlingen inför transplantationen och pojkens pappa har fortfarande inte gett svar på hur han tänker göra, bortsett från det förbannade svaret jag fick i onsdags när jag frågade honom och han helt urlackat skriker åt mig att det har jag inte med att göra och skall ge fan i att bry mig!!!! Men där har jag bestämt mig nu för att om han inte dyker upp efter dom första 48 timmarna som transplantationsansvarig och sjukhuset sagt skall gälla så kommer jag att anmäla honom!! Punkt slut..

Jag hade en blogg när livet gjorde en tvärvändning men den tappade sitt allt men nu har jag åter kommit dit där jag känner att jag kan dela med mig igen.

Fast då det mitt i allt helvete visade sig att min sambo inte var att luta sig mot och barnens far gör sitt bästa för att psyka ut dom mitt i allt så är jag anonym tills dess att jag löst en del punkter.

Förra året blev min son sjuk med en envis trötthet och feber. Läkarbesöket visade att han har Leukemi, AML. Han måste byta ut sin benmärg för att bli frisk. Jag har själv vårdat honom sedan den dagen för att hans far av någon idiotisk anledning inte tar sitt ansvar och hjälper till.

Min sambo är inte heller något att luta sig mot då han tydligen har det svårare och mycket kämpigare än min son!

Vi har kommit så långt i behandlingen att transplantationen är inom räckhåll, mindre än två veckor kvar.